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一番知りたいこと

自閉症に関する本を何冊か読みましたが一番知りたいことについてはなかなか書かれていません。私が一番知りたいこととは、どういった子が、どういった療育によって、どれぐらいの期間で、どの程度まで改善されたかというデータです。症状には個人差があるし、療育の方法は様々でしょう。また、必ずしも同じ症状の子が同じ療育によって同じように改善するとも限りません。しかし、具体的な改善例を多く目にすることができれば、自閉症児を持つ親にとって、どれほど支えになるかと思います。今は、そういった情報が皆無であるため、現実的な目標を持つことができないまま頑張るしかありません。私は、今後、この問題を解決していくのはブログだと思っています。まだ、ブログが普及して間もないため、長期間に及ぶ成長記録というのは少ないのですが、私達が今残しているブログは、将来、これから生まれてくる同じ障害を持つ子にきっと役立つと思います。そのためにも、ブログを残す意義はあると思っています。
by orecite | 2007-07-02 16:49 | 自閉症 | Comments(15)
Commented by gennki at 2007-07-03 00:11 x
はじめまして!
文章がとても、専門的な言葉が飛び交い、次元が違うなあ~と思って見ていましたが、「一番知りたいこと」に悩みながら、思い切ってお邪魔することにしました。
私もブログを立ち上げていますが、
自閉症については、いっさいふれないような、ブログです。
でも、自分の子供は27歳の自閉症の息子と25歳の人並みの息子がいます。
27年間の事なので、何から伝えて云ったらいいかわかりませんが・・・
いつでも、夫婦が子供の事で、いがみ合わない事。
それは、家族をもったら、当たり前の事かもしれませんが、
今、遠い記憶の中には、夫婦二人三脚でいかないと、苦しい事、や悲しいこと、そして、うれしいこと、楽しい事が、待っているのに、途中でお互い挫折してしまうと、何のために、子供が生まれてきたかの意味が帳消しになります。
大ざっぱに言えば、学校に入って居るうちは、親も悩みがあっても、集団の中にいるので、意外と、楽になるでしょう。

その集団生活から・・・つまり、18歳からの生活に対しての長期的な事を考えて、色んな事にチャレンジしてみてください。

又、お邪魔したいと思いますので、よろしくね!
Commented by orecite at 2007-07-03 01:21
gennkiさん、書き込みありがとうございました。
短い言葉の中から27年間の深い思いが伝わってきたような気がしました。

私の息子は先日3歳になったばかりで、自閉症と思うようになってから6ヶ月とまだ日が浅いせいか、人並みに幼稚園や小学校に通わせたいという欲が、まだ捨てきれずにいます。奇跡を信じているのかもしれません。今はまだ3歳とかわいい盛りのせいなのか、自閉症である悲しみをかき消してくれる可愛さを息子は持っています。しかし、いつか反抗期が現れ、声変わりもして、大人へと成長していくもの…。もしそれまでに奇跡が起きなかった場合のことについても私達夫婦はイメージしていく必要があるなのかもしれませんね。息子本人にとっての本当の幸せが何かと言えば、やはり社会で自立できることだと思います。18歳からの生活に対する長期的な計画は、確かに1番大事なことだと思います。また、仮に自立できなかったとしても、家族が見守り愛し続けられるよう、思い出を沢山つくっていくことも大事だと思っています。
Commented by ニコ at 2007-07-03 10:41 x
私も、オトと似たようなお子さんの事が書いてあるブログを見つけると、むさぼる様に、過去のものからずっと読みまくります。。これから自分の子供はどういう成長を遂げていくのかということが心配で、不安で仕方がありません。いろいろと、余計な不安も子供と毎日一緒に過ごしていると出てきたりもします。まだ心が落ち着いていないという証拠でしょうか…
これから、ブログが長く普及していって、発達障害を持ったお子さんの成長記録がわかるものが沢山出てくる事を望みます。私もそういう悩みをもった方の力になれるようなブログを残していけたらいいな、と思っています。
Commented by orecite at 2007-07-03 14:17
ニコさんもやっぱり似た症状の子の育児記録って読んでみたいですよね。私達の書いている成長記録(ブログ)が、将来、たくさんの人達に役立ってくれるといいですよね。
Commented by KOMA at 2007-07-03 18:33 x
はじめまして!
ニコさんのところから来ました。
同感!同感!
私の子も自閉です。療育や訓練など受けてます。
情報がほしい気持ちわかります。
またお邪魔します。
Commented by orecite at 2007-07-03 20:03
KOMAさん書き込みありがとうございます。
KOMAさんもブログつけられているんですね。
今度、お邪魔させてもらいます。これからもよろしくおねがいします。
Commented by gennki at 2007-07-04 10:16 x
おはようございます!
oreciteさんの息子さんへお誕生日おめでとうございます。
段々と色んな事が、親子共々パニックに陥って行くことが多くなるのかな・・・
私の息子は3月生まれなので、他所の子よりは何倍も遅れがありました。でも、地方の山のふもとに住んでいるので、皆顔見知りの所ありで、
特に実家も車で5分ぐらいの所・
要は地元の幼稚園、地元の小学校まで通わせることができましたが・・・
途中の所に実家があるので、車だけでなく、歩いて、いろんな事を覚えてもらうには、皆の協力無しでは、子は育ちません。周りに説明して、いろんな人に助けてもらい、今ではスムーズに床屋さん、歯医者さんに連れて行っても、大丈夫になりました。

Commented by gennki at 2007-07-04 10:31 x
あきらめなければなら無かった事・・・それは、中学の進級のため、事前に、夫婦で、地元の学校に見学に行って、感じた事でした。
障害があっても無くても、皆、思春期です。
小学生とは違うと言う事・・息子もです・・そこから、新たな悲しみがわいてきて、涙がとまりませんでした・・・寄宿舎のある養護学校の中学部に・・・初めて、自分達の手から離す事に気持ちが変になりました。高等部は自分達の地域に養護学校ができて、そこを受験して合格。形は一応受験しなければならないようです。
Commented by orecite at 2007-07-05 00:20
gennkiさん、祝福のお言葉&書き込みありがとうございます。

近くに養護学校が無い場合、寄宿舎に入る必要があるんですね。健常者の私自身、中学に入った頃はまだまだ幼かったので、親元を離れて暮らすなんて考えられませんでした。障害を持っていたら、なおさらですよね。本当に辛い体験をされたんですね。それでも、学校に行っているうちは、まだ良いといわれるgennkiさんのご意見、本当に考えさせられます。
Commented by gennki at 2007-07-05 23:46 x
学校に行っている時は、毎日が
始まりと終わりがあります。
ある程度の決められた時間にそって、計画的に過ごす事ができます。

幼児期の時が一番、親子や周りの人が大変な時期かなと思います。
それは、普通程度の子供でも、だだをこねたり、落ち着きがなかったり、泣きわめいたりしますが、それ以上の事をするのが自閉症・・かな・・・
成長とともに、物事がわかってくると、落ち着いてきます。
でも・・・
大なり小なり、こだわりが邪魔をするときもありますが・・・・

そして、養護の大学はないので、高等部卒のその後になります。

自閉症の子は、子によりけりですが、余暇の過ごし方をどうするか・・・そうなった時に、普通の若者は、外部との接触ができますが、自閉症の子は、どうしても、むずかしい部分が人とのコミニュケーションのとり方・・・そこに絞られてきます。だから、小さい時に、専門的なやり方を教えてもらい、親が習得して、子に教えるのが一番だとおもいます。自分の子の長所短所をノートに書いて、長所を伸ばす事から、初めて下さい。
Commented by orecite at 2007-07-06 12:00
親が子供にとって1番の療育指導者になる必要があるということは私も同意です。自閉症児への対応として、大事なのは2つと考えています。1つは長所を伸ばすこと。もう1つは異常行動を無くすこと。気持ち的には(特に父親の立場では)、どうしても長所を伸ばしたいということを優先して考えがちですが、異常行動を無くすことも大事だと考えています。異常行動が長所を伸ばすうえでの障壁になる場合もありますから。
うちの息子の場合、短期的には異常行動を減らすことを第1に、長期的には長所を伸ばすことを第1と考えています。
Commented by gennki at 2007-07-06 17:05 x
oreciteさん・・・何だか早急な文面ばかりになりすみません・・・

長所を伸ばす・・・その意味として、今、短期的に異常行動を減らすにつながるからです。たとえば、私の子供は、TVのC・M、新聞、数字などに目がいきました。相談所に行く時に看板にC・Mと同じマークがあるお店があると喜んでいました。漢字や数字に興味がありました。それで、お寺でやっている、公文の教室に年中さんの頃から、通いはじめました。そこは、お寺なので挨拶や靴を脱いだ所から、しつけてくれました。黙って座る事もです。よその子にもです。最初はあいうえおと数字の裏表になった、丸の磁石が入った物をバラバラにして、何分かかるかを計ったりします。興味があるので、少しの間、座る事ができました。帰る途中に駄菓子屋さんがあります。そこによって、お金を持たせ、お店の人に渡すだけでも、また、子供の手助けになりました。親は黒子さんのように、子供の背後から、言葉や行動をうながしました。(オーム返しのため)子供の興味の持ち方は、異常行動を減らすことに繋がります。そんなことからと思ったので、・・・



Commented by orecite at 2007-07-06 19:25
gennkiさん、コメントありがとうございます。具体的な内容、参考になります。そうですね、長所によって短所を抑えるという方法は大変有効ですよね。最終手段は、それしかないのかもしれません。でも、今、実験的といったら不謹慎ですが、短所にだけ注目して改善することもできるのではないかと考え、試したいと思っています。
Commented by gennki at 2007-07-06 23:53 x
失礼ですが、oreciteさんはせっかちですか?^^
私もまだまだ、大人の子を療育中です。
親になったら、子を最後まで、見届ける事はできません・・
だから、最終手段と結論づけるのははやいのでは?
oreciteさんが色々、チャレンジする事はとても良い事だと思います。

それから、私が色々カキコするのは、普通の幼稚園、普通の小学校に入れたい理由はどうしてか?どうしても入れたいのであれば、お客さんにならない様な事を早めに、身に付ける必要があるので、一つ一つ、クリアーしてほしいし、応援したいからです!
Commented by orecite at 2007-07-07 04:49
私のためにご意見いただけて感謝です。ただ、私の書き方が悪かったのか、私の考えをご理解いただけなかったのは残念です。最終手段という言葉を使ったのは極端だったかもしれませんが、今、長所を伸ばすことこそが短所を補う最適な方法なんだとは決め付けずに、色々、模索しながら療育していきたいという意味で書きました。つまり、決め付けずに柔軟にやっていきたいという意味であって、gennkiさんが抱かれた「せっかち」とは対極の方針も目指すべきと考えています。先輩の言うことを無条件に受け入れることができないという意味では、gennkiさんにとっては「せっかち」にうつるかもしれませんが…。

どの子にも適した療育があり、理想的療育方法はあっても万人に万能の療育というものはないと私は考えています。gennkiさんのアドバイス、色々な療育の本の情報、その他の方からのご意見について、前向きに受け入れつつも、今の息子の保護者である私が、息子に適しているか否かを責任もって判断することが肝要だと考えています。
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